segnalazione da un’amica di mamma Lucia e Giovannino, il bambino farfalla
Giovanni è affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rarissima tutt’oggi orfana di una reale cura risolutiva, che rende la pelle di tutto il corpo e i tessuti molli interni fragili come le ali di una farfalla. I semplici gesti quotidiani dal mangiare al muoversi, dal bagno al giocare a palla, risultano imprese difficili a volte impossibili, che Giovanni coraggiosamente, e sempre con il sorriso, ha deciso però di affrontare. Ogni giorno Giovanni viene controllato, disinfettato e curato ove necessario con creme, garze e cerotti speciali da mamma Lucia che impiega un pomeriggio intero per la medicazione completa. Ventiquattro ore su 24 il suo corpo e’ bendato.
Un piccolo urto o un movimento sbagliato possono diventare uno strazio: la pelle si lacera formando profonde piaghe o fistole dolorose e la cicatrizzazione richiede un sacco di tempo, attenzioni, energia e sopportazione. A volte si ferisce senza neppure sfregare e le cicatrici sono retraenti causanti grave distrofia degli arti.
Giovanni ha 7 anni, e solo da quest’anno riesce a mangiare una semplice pastasciutta di piccole dimensioni. Tutti i cibi solidi possono diventare come lame taglienti a partire dalla bocca del piccolino.
Ma mamma Lucia e Giovannino non si arrendono e ambiscono al miracolo magari di un inventore di una pillola di collagene (la proteina mancante responsabile della fragilità della pelle e mucose dei bimbi farfalla) o di un efficace trapianto di pelle col dott. De Luca di Modena! A Giovanni piace un sacco immaginarsi con la pelle di ferro ed entrambi amano credere che la guarigione arriverà e sognano di farsi una spensierata pedalata in bicicletta come tutte le mamme coi loro bimbi!
Stiamo cercando un lavoro part- time per mamma Lucia, affinché sia in grado di dedicare a Giovanni quanto più tempo possibile e contemporaneamente possa sentirsi una donna economicamente e lavorativamente più solida.
E stiamo raccogliendo fondi per:
– dare la possibilità a Giovanni di continuare ad usufruire mensilmente del centro specializzato Dental School di Torino per le cure di ortodonzia del dott. Sindici;
– far fronte alle spese di creme particolari e cure speciali fitoterapiche di un dottore di Brescia;
– dare la possibilità di mantenere un decoroso uso e aspetto delle manine attraverso la preziosa e rara esperienza annuale del chirurgo dott. Cuzzocrea in Sicilia.
Vi ringraziamo infinitamente. Buon Natale 2016 e Felice 2017.
Per aiutare Lucia e Giovanni potete fare una donazione su:
Lucia Colombara
CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO
Filiale di Montecchio Maggiore (VI)
IT68 X062 2560 5301 0000 0006 898
