Oggi la nostra battaglia per garantire a tutti i bambini lo screening neonatale esteso e gratuito ha fatto un importante passo avanti.
In Italia nel 2016, pur essendo all’opposizione, siamo riusciti a far approvare il mio ddl che oggi consente lo screening gratuito per tutti i neonati per 40 malattie genetiche metaboliche rare, curabili ma che devono essere diagnosticate in tempo.
Nell’ultima manovra economica abbiamo esteso questa possibilità anche alle malattie non metaboliche e a gennaio, a Bruxelles, abbiamo portato il modello italiano in Europa affinché tutti i Paesi dell’Unione Europea diano ai piccoli appena nati questa fondamentale opportunità.
Bastano, infatti, poche gocce di sangue prelevate dal tallone per fare il test ed evitare al neonato conseguenze irreversibili come disabilità o morte.
E oggi, dopo l’approvazione all’unanimità da parte della Commissione generale Democrazia, Diritti umani e Questioni umanitarie dell’assemblea parlamentare dell’Osce (Organizzazione per la sicurezza e la cooperazione in Europa), la plenaria ha approvato la mia proposta di risoluzione sulla cura neonatale quale obiettivo di sviluppo a livello sociale che è divenuta parte della Dichiarazione finale approvata oggi a Lussemburgo e, dunque, posizione ufficiale dell’Organizzazione sul tema.
Adesso, la sfida è quella di diffondere il più possibile la cultura dello screening neonatale a livello internazionale perché è davvero doloroso pensare che possano esserci bambini destinati a rimanere disabili a vita – o peggio – a morire, solo perché non hanno avuto la fortuna di nascere “nella parte giusta del mondo”.
Per questo, credo che l’area Osce sia lo spazio ideale per unire le forze a livello internazionale nell’intento di creare una sensibilità comune e diffondere la cultura e la pratica dello Screening Neonatale Esteso quale importante strumento di prevenzione di malattie e, allo stesso tempo, di sviluppo sociale.
Mi piacerebbe che, nell’ambito dei paesi Osce membri dell’Unione europea, si arrivasse alla creazione di un quadro normativo armonico che fosse capace di garantire un diritto allo Screening Neonatale Esteso applicato in modo uniforme su tutto il territorio dell’Unione europea.
Eleanor Roosevelt diceva: “Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni”.
Ognuno di noi, pur venendo da esperienze diverse, svolge il suo mandato di parlamentare perché “crede alla bellezza del proprio sogno”.
Questo è il mio.
